Labeltjes

Tygo heeft een ingewikkelde rugzak waar veel verschillende labeltjes inzitten. Hij heeft een disharmonisch ontwikkelingsprofiel voor zijn kalenderleeftijd, cognitieve en emotionele ontwikkelingsleeftijd.  Dit betekend dat het een slimme jongen is die cognitief functioneert op zijn eigen leeftijd en in sommige gevallen misschien zelfs wel daarboven. Echter is hij sociaal en emotioneel nog een baby/peuter waardoor hij zichzelf niet begrijpt en zichzelf op sociaal gebied niet goed staande kan houden.
Hij overziet de dagelijkse dingen niet en heeft daardoor ook continu de veiligheid en nabijheid nodig die een baby of peuter nodig heeft. Een baby gaat huilen als hij honger heeft omdat hij niets kan met die emotie die hij/zij voelt. Tygo heeft dat ook, hij gaat alleen niet huilen maar weet niet wat hij dan moet doen. Al die emoties samen zorgen weer voor onrust in zijn lijf en koppie. Heel veel dingen zijn voor ons vanzelfsprekend, maar voor hem een ver van zijn bedshow.

Zijn autisme en prikkelstoornis zorgen er ook voor dat er veel uitdagingen voor hem zijn in het dagelijkse leven. De taken moeten vanwege zijn autisme duidelijk, kort en bondig zijn. Hij heeft veel aansturing nodig om de taken in kleine stapjes uit te voeren. Zodra het te groot is overziet hij het niet meer en raakt hij in code rood zoals wij dat hier thuis noemen. Door zijn prikkelstoornis kan hij slecht tegen geluid, warmte en andere storende elementen die hij niet kan filteren. Hij hoort en ziet alles waardoor prikkels die voor ons niet storend zijn, hem al flink kunnen irriteren.

Thuiszitter

Doordat Tygo sinds september 2020 niet meer naar school gaat, zit hij 24/7 thuis. Er is geen passende dagbesteding voor hem omdat de kloof tussen zijn IQ (cognitief) en EQ (sociaal/emotioneel) continu in de weg zit. Als het ware saboteren die 2 elkaar continu omdat ze beide iets anders nodig hebben en niet samen kunnen werken. Dagbesteding is veelal ingericht op IQ en dus zelfstandigheid of EQ en dan weinig uitdaging op IQ vlak, wat Tygo wel weer nodig heeft. 

Tygo heeft enerzijds de nabijheid en veiligheid van ons nodig maar ook afstand om te kunnen ontwikkelen en zelfstandiger te worden. Als je 24/7 op elkaars lip zit is dat een hele uitdaging. Er moet daarom een aparte leefruimte voor Tygo komen waar hij zelfstandiger kan worden zodat hij gaat ontwikkelen, maar waar wel de nabijheid is van ons of in de toekomst een andere veilige en betrouwbare andere. 

Leefruimte

De aanbouw moet aan de zijkant van onze woonkamer komen. Er komt een doorbraak waar een brede glazen deur in komt. In eerste instantie blijft die open staan en zijn wij bij hem in die ruimte zodat hij daar zich veilig kan gaan voelen. We kunnen dan in een heel rustig tempo steeds meer afstand gaan nemen. Wij in een andere ruimte met de deuren open, zodat hij ons kan zien en horen. Als dat veilig voelt dan kan de deur steeds dichter zodat hij ons nog wel kan zien door het glas, maar niet kan horen. Dit proces duurt misschien wel jaren, maar uiteindelijk zorgt het ervoor dat hij op zichzelf moet gaan vertrouwen en kan hij gaan ontwikkelen. Zodra hij zich gaat ontwikkelen kan hij ook weer een onderdeel van de maatschappij worden, wat hij nu niet is. Doelen zijn dan bijvoorbeeld om zelfstandig naar de supermarkt te kunnen fietsen om een kleine boodschap te doen. Of alleen zijn (hulp)hond uit te kunnen gaan laten en deze te kunnen verzorgen. Uiteindelijk hopen wij natuurlijk dat Tygo naar een vorm van dagbesteding kan gaan of deze in zijn eigen leefruimte kan gaan oppakken met een PGB'er erbij. 

De ruimte is dus toekomstproof en zo bedacht dat wij er uiteindelijk een stuk van de garage bij kunnen betrekken waar een badkamer kan komen. Ook zijn er mogelijkheden voor een eigen opgang zodat hij zo zelfstandig mogelijk kan zijn, maar wel met ons op de achtergrond voor ondersteuning. Volledig zelfstandig leven zal Tygo niet gaan doen en hij zal altijd ondersteuning nodig blijven houden op bepaalde vlakken. 

Het hele proces van start en opbouw naar zelfstandigheid en ontwikkeling gaat uiteraard in samenwerking met de hulpverlening en PGB’ers die we op dit moment aan het zoeken zijn. Door het maken van een gedegen plan met stappen kunnen we het zo succesvol mogelijk gaan uitvoeren.

Rust

Daarnaast gaat het ons als ouders rust geven. Tygo is altijd om ons heen omdat hij ook bij ons op de slaapkamer slaapt. Wij kunnen nooit vrij uit praten of een open gesprek voeren met de hulpverlening. Onszelf even terug trekken om op te laden is er al lange tijd niet meer bij. Doordat Tygo zijn eigen leefruimte moet krijgten, krijgen wij ook ademruimte om de zorg voor Tygo vol te blijven houden en ook om weer man en vrouw te worden ipv hulpverlener voor je kind. Vrienden en familie komen niet meer over de vloer omdat dit te druk is voor Tygo. We kunnen dan ook weer een sociaal leven opbouwen want dat hebben we inmiddels ook niet meer. 

Noodzakelijk

De leefruimte voor Tygo is dus echt noodzakelijk! Het kan toch niet zo zijn dat een jongen van 12 jaar geen ruimte meer krijgt om zich te kunnen ontwikkelen en zelfstandiger te worden zodat hij een deel van de maatschappijn wordt?  Maar het is ook noodzakelijk zodat wij als ouders rechtop kunnen blijven staan om de zorg voor Tygo vol te blijven houden en ook weer wat kunnen gaan leven.